Το ξέρετε ότι η μεσογειακή αναιμία, η σκλήρυνση κατά πλάκας και η ρευματοειδής αρθρίτιδα ανήκουν στις σπάνιες παθήσεις; Ποιές είναι και τι είναι τα ορφανά φάρμακα;
26-2-2015
του Αλέξανδρου Γιατζίδη, M.D., medlabnews.gr
Ένας στους δέκα Έλληνες πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια. Υπάρχουν περίπου 8000 σπάνιες ασθένειες. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν πλήττει λιγότερα από 5 άτομα στα 10.000. Ωστόσο, ο αριθμός των ασθενών που πάσχουν από αυτά μπορεί να είναι υψηλός, δεδομένου ότι υπάρχουν 8.000 περίπου γνωστά σπάνια νοσήματα.
Τα περισσότερα από αυτά οφείλονται σε γενετικές ανωμαλίες, αν και μια άλλη αιτία είναι η έκθεση σε περιβαλλοντικούς παράγοντες κατά τη διάρκεια της κύησης ή και σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής, σε συνδυασμό συχνά με γενετική προδιάθεση. Στις 28 Φεβρουαρίου 2015, σε ολόκληρο τον πλανήτη, σύλλογοι και ενώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.
Ως σπάνια πάθηση, τόσο στην Ευρώπη όσο και στις ΗΠΑ, χαρακτηρίζεται το νόσημα που έχει λιγότερα από 5 κρούσματα ανά 10.000 άτομα. Άρα λοιπόν, κάθε πάθηση που πληροί αυτό το κριτήριο χαρακτηρίζεται ως «σπάνια πάθηση». Αξίζει δε να αναφέρουμε ότι συνήθως οι παθήσεις αυτές είναι απειλητικές για τη ζωή του ασθενή και συνεπάγονται σοβαρές αναπηρίες. Για το 2015, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει θέμα: «Ζώντας με μία Σπάνια Πάθηση». Το φετινό θέμα τονίζει την ανάγκη συνεργασίας και αλληλεγγύης ανάμεσα στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, την οικογένεια τους, τους φροντιστές τους και το ευρύτερο κοινό, ώστε όλοι μαζί να μπορέσουμε να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των ανθρώπων που επηρεάζονται από τις σπάνιες παθήσεις. ......................
Πηγή:thivanews.blogspot.gr
του Αλέξανδρου Γιατζίδη, M.D., medlabnews.gr
Ένας στους δέκα Έλληνες πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια. Υπάρχουν περίπου 8000 σπάνιες ασθένειες. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν πλήττει λιγότερα από 5 άτομα στα 10.000. Ωστόσο, ο αριθμός των ασθενών που πάσχουν από αυτά μπορεί να είναι υψηλός, δεδομένου ότι υπάρχουν 8.000 περίπου γνωστά σπάνια νοσήματα.
Τα περισσότερα από αυτά οφείλονται σε γενετικές ανωμαλίες, αν και μια άλλη αιτία είναι η έκθεση σε περιβαλλοντικούς παράγοντες κατά τη διάρκεια της κύησης ή και σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής, σε συνδυασμό συχνά με γενετική προδιάθεση. Στις 28 Φεβρουαρίου 2015, σε ολόκληρο τον πλανήτη, σύλλογοι και ενώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.
Ως σπάνια πάθηση, τόσο στην Ευρώπη όσο και στις ΗΠΑ, χαρακτηρίζεται το νόσημα που έχει λιγότερα από 5 κρούσματα ανά 10.000 άτομα. Άρα λοιπόν, κάθε πάθηση που πληροί αυτό το κριτήριο χαρακτηρίζεται ως «σπάνια πάθηση». Αξίζει δε να αναφέρουμε ότι συνήθως οι παθήσεις αυτές είναι απειλητικές για τη ζωή του ασθενή και συνεπάγονται σοβαρές αναπηρίες. Για το 2015, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει θέμα: «Ζώντας με μία Σπάνια Πάθηση». Το φετινό θέμα τονίζει την ανάγκη συνεργασίας και αλληλεγγύης ανάμεσα στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, την οικογένεια τους, τους φροντιστές τους και το ευρύτερο κοινό, ώστε όλοι μαζί να μπορέσουμε να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των ανθρώπων που επηρεάζονται από τις σπάνιες παθήσεις. ......................
Πηγή:thivanews.blogspot.gr
Σχόλια